Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e il suo livello di sviluppo in Italia sono oggetto di discussione negli ultimi tempi, e vale la pena fare delle riflessioni non solo sui potenziali benefici, ma anche sulle questioni ancora aperte. I suoi potenziali benefici si possono distinguere tra quelli di natura più prettamente economico/sociale e organizzativa e quelli di natura più qualitativo-tecnica. Nel primo caso si può fare riferimento per esempio ai potenziali risparmi in termini economici e di tempo per operatori e cittadini grazie alla dematerializzazione, l’organizzazione e offerta in un unico contenitore digitale di più documenti e servizi, l’accesso diretto a servizi e prescrizioni tramite il web invece di obbligare i cittadini a muoversi da uno sportello/PA all’altra, il migliore coordinamento dei servizi e prestazioni socio-sanitarie.
Da un punto di vista più prettamente tecnico e qualitativo il FSE può contribuire positivamente alla continuità e appropriatezza della cura per i cittadini, o essere di aiuto nella anamnesi e valutazione della storia clinica del paziente e quindi aiutare nella scelta delle procedure o prescrizioni mediche. Esso può fungere da supporto e può coadiuvare operatori sanitari e cittadini, ma per sua natura non è in grado di dare da solo un contributo ‘reale’ alla cura da un punto di vista medico. Si tratta in definitiva di uno strumento che, insieme agli altri strumenti di Sanità Digitale, può essere di sostegno per riorganizzare e potenziare i servizi, coordinare l’attività dei medici e dei diversi operatori socio-sanitari, garantire una migliore e più semplice comunicazione e interazione con utenti e aziende potenzialmente coinvolte come fornitori a livello centrale, regionale e locale. In altri termini può contribuire a un significativo miglioramento della qualità della vita dei cittadini e può aiutare medici e operatori sanitari pur non risolvendo da solo gli specifici problemi medici e sociali.
Come sottolineato da diverse parti, i possibili vantaggi e benefici dell’utilizzo del FSE sulla cittadinanza e sul sistema sanitario sono legati al suo utilizzo su larga scala, alla sua alimentazione in modo continuo, alla facilità di accesso e utilizzo, all’omogeneità o almeno comparabilità dei contenuti, servizi offerti e procedure, alla validità e buon funzionamento delle strutture digitali e tecniche di supporto, alla consuetudine e maturità a livello regionale e locale nell’utilizzo dello strumento e nel far dialogare le strutture sanitarie, alla capacità di far conoscere, capire e utilizzare lo strumento ai cittadini, e nel dare loro la possibilità di confrontarsi in maniera proattiva col servizio sanitario.
Da queste considerazioni sui potenziali benefici che possono scaturire dall’adozione capillare del FSE nel nostro Paese emergono anche una serie di indicazioni sulle questioni critiche riguardanti questo stesso strumento.
In primo luogo, come sottolineato da molte parti[1], la diffusione del Fascicolo Sanitario Elettronico in Italia non è uniforme. Alcune regioni che si sono attivate in anticipo rispetto al legislatore o mobilitate sin da subito, per cui sono arrivate a progettare infrastrutture e offrire diversi servizi di sanità digitale ai propri cittadini tra cui dei FSE attivi e funzionanti (come per esempio Lombardia, Emilia-Romagna e Provincia Autonoma di Trento, ma anche Piemonte, Toscana e Sardegna); altre regioni si sono mosse in seguito per cui non hanno ancora completato il percorso di realizzazione e messa disposizione dei propri cittadini del FSE, ma sono comunque vicini alla meta (come per esempio Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Puglia); infine ci sono regioni che hanno percorso solo pochi passi nel percorso di implementazione del FSE o addirittura non hanno ancora avviato un processo strutturato (come Campania, Calabria, Sicilia e Provincia Autonoma di Bolzano). Dalle differenze tra regioni nella diffusione e nel grado di maturità nell’offerta dei servizi dei FSE deriva anche la disomogeneità nell’utilizzo da parte dei cittadini. A questo disallineamento tra regioni avrebbe secondo alcuni contribuito il lungo iter legislativo relativo al FSE iniziato nel lontano 2009 e la limitata energia con cui il governo nazionale avrebbe presentato e guidato questa innovazione, pur riconosciuta come priorità nell’Agenda Digitale italiana.
Un secondo elemento critico collegato al precedente consiste, come sottolineato in altri contributi, nelle numerose differenze ne: i contenuti, le modalità d’accesso, l’integrazione tra servizi e strumenti di Sanità Digitale e FSE tra le diverse regioni. In alcune tutti i servizi di e-health sono inseriti nel FSE, mentre in altri sono gestiti separatamente all’interno del portale regionale. Alcune offrono molte più opportunità di altre ai cittadini. Inoltre anche il fatto che in alcune regioni (es. Valle d’Aosta, Toscana e Sardegna) si acceda al FSE solo attraverso smart card (di solito la tessera sanitaria abilitata) e specifico lettore messo a disposizione del cittadino costituisce un elemento di complicazione e minore comodità nell’utilizzo. La scarsa omogeneità di contenuti, integrazione di servizi e accesso contribuisce alla percezione di episodicità e mancanza di unità di questa esperienza a livello nazionale.
Un terzo insieme di elementi critici da monitorare riguardano le modalità con cui promuovere la diffusione e l’effettivo utilizzo del Fascicolo Sanitario Elettronico da parte dei cittadini di tutte le fasce d’età, livello di studio, professione… Molti studi hanno evidenziato come l’impiego delle ICT sia più frequente in certe categorie e fasce della popolazione. Ridurre il digital divide è dunque di primaria importanza soprattutto se si tiene in considerazione il progressivo ma inarrestabile invecchiamento della popolazione in Italia. Per questo è importante investire sulla multi-canalità nell’offerta dei servizi di sanità digitale, lavorare sull’integrazione con altri servizi sociosanitari e responsabilizzare le varie istituzioni che operano sul territorio, farmacie incluse. Un altro problema collegato a quelli appena sottolineati è la garanzia della sicurezza per l’accesso ai dati personali e la privacy dei cittadini. Si tratta di una criticità sia dal punto di vista politico, sia operativo, sia giuridico su cui il Garante ha offerto molte indicazioni e su cui le regioni hanno dovuto e dovranno lavorare e investire molto, dato anche il continuo evolversi tecnologico e nei reati in questi ambiti.
Una quarta tipologia di problemi sono di carattere più prettamente sanitario e tecnico: come per esempio chiarire meglio in alcuni contesti quali ruoli, compiti e competenze debbano assumere i medici di famiglia e gli altri specialisti nel percorso di implementazione dell’FSE; o il fatto che ad ora non tutti i referti e documenti possono effettivamente essere inseriti nel FSE. Per esempio dopo accertamenti ecografici in molti casi nel fascicolo è caricato il referto del medico ma non l’immagine ecografica cui esso si riferisce. Il FSE del singolo cittadino risulta dunque in molti casi incompleto. L’archiviazione digitale può presentare anche problematiche di aggiornamento, archiviazione e consultazione, talvolta anche a causa di cambiamenti o adeguamenti degli applicativi. Queste difficoltà/carenze nel lungo periodo possono mettere in dubbio l’effettiva utilità del FSE per miglioramento servizio sanitario. Altre questioni tecniche rilevanti possono essere per esempio quelle connesse con l’investimento in soluzioni di interoperabilità come richiesto dall’Agid o la sfida del riuso di infrastrutture applicate in altre regioni (come avvenuto con successo tra Trentino e Valle d’Aosta o tra Veneto e Lazio).
La collaborazione e il dialogo tra aziende sanitarie e regioni sono dunque centrali sia dal punto di vista tecnico, sia da quello politico e di governance. Perché si arrivi ad una sorta di sistema organico di fascicoli sanitari elettronici a livello nazionale sembrerebbe dunque utile: investire sinergicamente nei sistemi informativi a livello di regioni e singole aziende sanitarie; potenziare il ruolo di guida e governo maturo dei processi a livello nazionale oltre che regionale/locale e non trascurare la comunicazione continua tra cittadini, imprese e PA.
[1] Vedi anche il contributo che ho curato per agenda.digitale.eu e pubblicato lo scorso 6 marzo 2017 http://dev.agendadigitale.eu/competenze-digitali/fascicolo-sanitario-elettronico-stato-dell-arte-adozione-nelle-regioni-contenuti-modalita_3071.htm
